Juste des bonnes nouvelles!

Je vous avertis, je m'apprête à écrire un roman... et en plus, il n'y aura de photo!

Commençons sans plus tarder:

-1- mon chéri est finalement rentré au boulot aujourd'hui. 8 jours à la maison à le voir faire de la fièvre, pas trop "feeler", pas d'appétit, pas d'énergie,... pfff! c'est long longtemps pour Lui et pour Nous. Il a passé une batterie de tests et finalement... il fait une mono. Imaginez, une maladie d'adolescents!!!! Il se fait souvent dire qu'il a l'air plus jeune que son âge et bien là, on va commencer à le croire vraiment ;o) Comme c'est une maladie virale, il n'y a rien à faire, il faut juste attendre que ça passe. Il ne serait plus contagieux... de toute façon, au moment où il l'était, nous ne le savions pas alors j'aurais tout aussi bien pu l'attraper. Mais non, je m'en sors très bien. Pour les prochaines semaines, il faut qu'il essaie de prendre ça COOL!

-2- Sijia a F.I.N.A.L.E.M.E.N.T. reçu son Certificat de Citoyenneté. On va aller faire faire son passeport et on va se sauver pour un petit week-end à Stowe. Ce sera la cadeau de fête des Pères de Stéphane. Je peux difficilement lui refuser cela après le cadeau que j'ai reçu pour ma 1ere fête des Mères ;o)

-3- J'ai trouvé une garderie en milieu familial pour notre petite fleur de Lotus près de la maison et aussi très près de mon train de banlieu. J'espère qu'elle appréciera ;o) Nous le saurons en septembre alors qu'elle fera une entrée progressive échelonnée sur 4 semaines. Je recommence le boulot début octobre.

-4- au fil des mois, j'ai passé sous silence que Sijia a eu une multitude de rendez-vous médicaux pour une possible maladie congénitale appelé INCONTINENTI(A) PIGMENTI. Un nom qui fait un peu peur. Lorsque vous vous informez sur la maladie alors là, vous n'avez plus un peu peur... vous commencez à avoir vraiment peur! Nous avons pris connaissance de cette possible condition en janvier dernier suite à un rendez-vous en Dermatologie (Dre McCuaig) qui s'annonçait, ma foi, des plus banals. Depuis, nous avons été suivi de très près par l'équipe de l'Hôpital Maisonneuve-Rosement (HMR). J'en profite pour remercier plus particulièrement l'infirmière du groupe, Lorraine A., qui a été d'un excellent support moral et a su me rassurer dans un moment de grande inquiétude et le Dr Dany Potvin qui nous donne toujours de son temps quand nous avons des rendez-vous de suivi.

Qu'est-ce que l'incontinenti pigmenti (IP)?

Je vais partager avec vous ce que j'en ai compris

- c'est une condition qui affecte un chromosone X;

- si une maman est enceinte d'un garçon et qu'il est affecté par l'IP, elle fera une fausse-couche;

- très peu de garçon survive à l'IP;

- à la naissance, l'enfant développe des "rash" qui feront des cicatrices;

- les cicatrices deviendront hyperpigmentées avant de devenir hypopigmentées;

- l'enfant à 33% de malchance de développé des troubles neurologiques ou ophtalmologiques

- souvent associé à une microcéphalie;

- convulsions.

Dans un premier temps en février, Sijia a passé un caryotype sanguin pour détecter certaines abérrations chromosomiques, tel que la trisomie. Quand on m'a parlé de ce test, je n'ai pas aimé cela du tout. J'avais beau la trouver tout ce qu'il y a de plus normal, j'ai franchement paniqué. Saviez-vous qu'il y a plusieurs sortes de trisomie? Quand on s'informe et qu'on apprend que cela pourrait nous concerner, l'attente des résultats est stressante.

Ensuite, Sijia a été vu par un neuro-ophtalmologiste (Dr Ospina) de Ste-Justine en mars. Rendez-vous pas facile qui n'a pas atteint ses objectifs. Sijia pleurait trop, se débattait. Le Dr pensait que si nous décidions de poursuivre l'examen, il craignait de la traumatiser. Nous avons donc mis un terme à ce rendez-vous. Il propose que nous reprenions un rendez-vous pour l'anesthésier et ainsi, l'examiner tranquillement en salle d'op. Nous n'avons pas donné suite pour l'instant...

Dans un troisième temps, nous avons eu un rendez-vous avec un neurologue, Dr D'Anjou. L'examen a très bien été et le doc trouve que notre fille se développe tout à fait normalement, qu'elle ne souffre pas de microcéphalie, qu'elle n'a pas de retard, ni de troubles neurologiques. OUF! On est ressorti de son bureau plus léger ;o)

La vraie dernière étape serait de faire passer des tests génétiques à Sijia mais l'attente à Ste-Justine ou au Children est longue (des années d'attente). Nous avons pensé avoir recours aux cliniques privées mais aucune clinique n'offre le test au Canada. Seulement 7 pays ont des cliniques qui l'offrent et uniquement les USA pour les trois amériques. Étonnant, non? Nous avons contacté la clinique au Texas et nous sommes en attente d'un retour d'appel.

L'IP est extrêment rare et aucun des médecins consultés tant à HMR qu'à Ste-Justine n'ont réellement vu de cas. Pour cette raison et parce que tous les médecins qui ont vu Sijia en consultation la trouve "normale" (je déteste écrire cela comme cela mais je ne sais comment le dire autrement...), ils nous recommandent de laisser passer le temps et de voir ce qu'il adviendra. Pauvre petite, elle a suffisament passé de tests, de prises de sang, d'analyses, d'examens pour plusieurs années... Nous sommes rassurés sur sa bonne santé mais s'il reste un léger doute dans notre esprit.

Finalement, ses cicatrices sont peut-être le fait d'autres choses que nous ne saurons jamais puisque ses 10.5 premiers mois de vie resteront toujours un mystère pour nous et pour elle. Une certitude existe cependant, cet enfant nous l'aimons de toutes les fibres de notre corps et jusqu'au bout de cette épopée nous l'accompagnerons. Jamais nous ne baisserons les bras devant cette possible maladie. Nous serons toujours vigilant, toujours à l'affut. Ceci est un de nos engagements envers notre belle petite fleur de Lotus.