May 25, 2010

Quelle chaleur!!!!

L'inauguration de la terrasse

Vraiment, 2010 sera une année pleine de rebondissement côté météo.... à peu près pas de neige cet hiver et voilà maintenant l'été qui nous attrape d'avance. On ne veut pas se plaindre, loin de là mais c'est quand même suprenant cette chaleur. Dans ma voiture, le thermomètre a indiqué 36 degrés cette après-midi. Plutôt impressionnant pour le Qc!

Ce week-end, nous avons débuté notre saison de pataugeoire avec de la belle visite... Océane et ses parents! Les petites ont bien aimé trempé leurs popotins pendant que les parents/sauveteurs sirotaient Ricard et autres boissons rafraîchissantes. Des preuves photographiques ;o)

Voyons... Océane met du temps à arriver Maman!

Voici la toute belle enfin arrivée!

Ben là, Sijia qui ne reste même pas!

J'ai trop de plaisir à faire le bouffon pour les parents!



May 20, 2010

Juste des bonnes nouvelles!

Je vous avertis, je m'apprête à écrire un roman... et en plus, il n'y aura de photo!

Commençons sans plus tarder:
-1- mon chéri est finalement rentré au boulot aujourd'hui. 8 jours à la maison à le voir faire de la fièvre, pas trop "feeler", pas d'appétit, pas d'énergie,... pfff! c'est long longtemps pour Lui et pour Nous. Il a passé une batterie de tests et finalement... il fait une mono. Imaginez, une maladie d'adolescents!!!! Il se fait souvent dire qu'il a l'air plus jeune que son âge et bien là, on va commencer à le croire vraiment ;o) Comme c'est une maladie virale, il n'y a rien à faire, il faut juste attendre que ça passe. Il ne serait plus contagieux... de toute façon, au moment où il l'était, nous ne le savions pas alors j'aurais tout aussi bien pu l'attraper. Mais non, je m'en sors très bien. Pour les prochaines semaines, il faut qu'il essaie de prendre ça COOL!

-2- Sijia a F.I.N.A.L.E.M.E.N.T. reçu son Certificat de Citoyenneté. On va aller faire faire son passeport et on va se sauver pour un petit week-end à Stowe. Ce sera la cadeau de fête des Pères de Stéphane. Je peux difficilement lui refuser cela après le cadeau que j'ai reçu pour ma 1ere fête des Mères ;o)

-3- J'ai trouvé une garderie en milieu familial pour notre petite fleur de Lotus près de la maison et aussi très près de mon train de banlieu. J'espère qu'elle appréciera ;o) Nous le saurons en septembre alors qu'elle fera une entrée progressive échelonnée sur 4 semaines. Je recommence le boulot début octobre.

-4- au fil des mois, j'ai passé sous silence que Sijia a eu une multitude de rendez-vous médicaux pour une possible maladie congénitale appelé INCONTINENTI(A) PIGMENTI. Un nom qui fait un peu peur. Lorsque vous vous informez sur la maladie alors là, vous n'avez plus un peu peur... vous commencez à avoir vraiment peur! Nous avons pris connaissance de cette possible condition en janvier dernier suite à un rendez-vous en Dermatologie (Dre McCuaig) qui s'annonçait, ma foi, des plus banals. Depuis, nous avons été suivi de très près par l'équipe de l'Hôpital Maisonneuve-Rosement (HMR). J'en profite pour remercier plus particulièrement l'infirmière du groupe, Lorraine A., qui a été d'un excellent support moral et a su me rassurer dans un moment de grande inquiétude et le Dr Dany Potvin qui nous donne toujours de son temps quand nous avons des rendez-vous de suivi.

Qu'est-ce que l'incontinenti pigmenti (IP)?
Je vais partager avec vous ce que j'en ai compris
- c'est une condition qui affecte un chromosone X;
- si une maman est enceinte d'un garçon et qu'il est affecté par l'IP, elle fera une fausse-couche;
- très peu de garçon survive à l'IP;
- à la naissance, l'enfant développe des "rash" qui feront des cicatrices;
- les cicatrices deviendront hyperpigmentées avant de devenir hypopigmentées;
- l'enfant à 33% de malchance de développé des troubles neurologiques ou ophtalmologiques
- souvent associé à une microcéphalie;
- convulsions.

Dans un premier temps en février, Sijia a passé un caryotype sanguin pour détecter certaines abérrations chromosomiques, tel que la trisomie. Quand on m'a parlé de ce test, je n'ai pas aimé cela du tout. J'avais beau la trouver tout ce qu'il y a de plus normal, j'ai franchement paniqué. Saviez-vous qu'il y a plusieurs sortes de trisomie? Quand on s'informe et qu'on apprend que cela pourrait nous concerner, l'attente des résultats est stressante.

Ensuite, Sijia a été vu par un neuro-ophtalmologiste (Dr Ospina) de Ste-Justine en mars. Rendez-vous pas facile qui n'a pas atteint ses objectifs. Sijia pleurait trop, se débattait. Le Dr pensait que si nous décidions de poursuivre l'examen, il craignait de la traumatiser. Nous avons donc mis un terme à ce rendez-vous. Il propose que nous reprenions un rendez-vous pour l'anesthésier et ainsi, l'examiner tranquillement en salle d'op. Nous n'avons pas donné suite pour l'instant...

Dans un troisième temps, nous avons eu un rendez-vous avec un neurologue, Dr D'Anjou. L'examen a très bien été et le doc trouve que notre fille se développe tout à fait normalement, qu'elle ne souffre pas de microcéphalie, qu'elle n'a pas de retard, ni de troubles neurologiques. OUF! On est ressorti de son bureau plus léger ;o)

La vraie dernière étape serait de faire passer des tests génétiques à Sijia mais l'attente à Ste-Justine ou au Children est longue (des années d'attente). Nous avons pensé avoir recours aux cliniques privées mais aucune clinique n'offre le test au Canada. Seulement 7 pays ont des cliniques qui l'offrent et uniquement les USA pour les trois amériques. Étonnant, non? Nous avons contacté la clinique au Texas et nous sommes en attente d'un retour d'appel.

L'IP est extrêment rare et aucun des médecins consultés tant à HMR qu'à Ste-Justine n'ont réellement vu de cas. Pour cette raison et parce que tous les médecins qui ont vu Sijia en consultation la trouve "normale" (je déteste écrire cela comme cela mais je ne sais comment le dire autrement...), ils nous recommandent de laisser passer le temps et de voir ce qu'il adviendra. Pauvre petite, elle a suffisament passé de tests, de prises de sang, d'analyses, d'examens pour plusieurs années... Nous sommes rassurés sur sa bonne santé mais s'il reste un léger doute dans notre esprit.

Finalement, ses cicatrices sont peut-être le fait d'autres choses que nous ne saurons jamais puisque ses 10.5 premiers mois de vie resteront toujours un mystère pour nous et pour elle. Une certitude existe cependant, cet enfant nous l'aimons de toutes les fibres de notre corps et jusqu'au bout de cette épopée nous l'accompagnerons. Jamais nous ne baisserons les bras devant cette possible maladie. Nous serons toujours vigilant, toujours à l'affut. Ceci est un de nos engagements envers notre belle petite fleur de Lotus.

May 18, 2010

Gadgets de maman

Deux trucs dont je ne saurais plus me passer... dont je suis devenue "Addict"... mon MacBook et mon Nikon.

Pour le Mac, j'ai pris quelque temps à m'habituer car j'étais PC all-the-way! Mais maintenant, je ne m'en sépare plus... et je ne vous compte pas de bobards!!! Il me suit en voyage, pour une visite chez mes parents ou chez des amis,... même dans la chambre à coucher ;o)

Pour le Nikon, ce fut beaucoup plus fulgurant! En fait, ce fut instantané! Je l'ai tellement voulu... Je suis tellement heureuse de l'avoir. Quand je photographie Sijia, il y a moins de jurons qui se font entendre dans ma tête (parce qu'on n'en dit plus depuis l'arrivée de S.). Il y a tellement moins de photos floues, de moments ratés, etc...

Voici 3 photos que j'aime prises avec mon super gadget de maman ;o)

Hé Papa! mon pissenlit est cassé.... snif!

La mimic d'Ella, j'adore!

Je suis tellement heureuse d'être ici avec mes copines! Yééé!!!

May 15, 2010

Get together 6 mois!

Aujourd'hui avait lieu le premier "Get together" post voyage en Chine. 6 mois déjà se sont écoulés... Cela passe vraiment trop vite. La météo ne devait pas être de la partie mais finalement il a fait un temps superbe, à l'image de nos premières retrouvailles ;o) C'était merveilleux de revoir toutes ces petites beautés bridés. Voici un ramdam de photos. Je voudrais en mettre plus car j'en ai pris des photos... ;o)

Léa-May qui explore les environs

Sijia et Milie qui avait la même nounou

La portion féminine de la famille Robins

Sijia et Monica

Isabelle, Léa-May et Patrice

Ella la cascadeuse

la belle Fulian, doyenne du groupe

Mahée-Lee, le bébé du groupe

Pas facile de photographier autant d'enfants

Amélie, Julie et Marylie

May 10, 2010

Photos de pratique...

Non, je ne suis pas en train d'enlever ENCORE une fois ma barrette...

Je craque pour sa petite grimace!

L'été n'est pas encore arrivé que j'ai déjà un "tan" du tonnerre!

May 09, 2010

Beau week-end

Une nouvelle étape d'atteinte dans cette grande aventure qu'est la maternité... ma première fête des Mères! Nous avons célébré conjointement l'évènement samedi avec les deux grand-mamans. Sijia était bien contente de se retrouver entourée ainsi. C'était la première fois qu'elle avait ses deux grand-mamans et grand-papas en même temps! Elle n'a pas souffert d'un manque d'attention, je peux vous le confirmer ;o)

Pour souligner l'évènement, Stéphane m'a offert (il se gâte aussi indirectement;p) l'appareil photo dont je rêvais depuis des mois. Pauvre Sijia, elle n'est pas au bout de ses peines comme on dit. Maman va vouloir en prendre des photos... L'avantage maintenant c'est qu'avec une des lentilles, je pourrai saisir des moments précieux sans qu'elle s'en rende compte autant qu'auparavant. Avec l'autre appareil, je devais toujours être près d'elle. Plus maintenant. Je pourrai faire semblant de faire autre chose... Elle n'y verra que du feu ;o) Enfin, j'espère... Nous n'aurons probablement pas plus de sourire mais je vais me gâter en souvenirs de ces journées précieuses ensemble qui passent trop rapidement.

Voici quelques photos prises samedi de Sijia croquées sur le vif avant l'arrivée de la visite.

La télécommande...
je ne sais pas pourquoi les parents dépensent de l'$$$ pour des jouets quand une télécommande procure tellement de plaisir à bébé ;o)

Un nouveau plaisir... se peigner ou peigner les invités


Sur une note moins joyeuse, j'ai un chum qui ne va pas trop bien. Il est fiévreux depuis 3-4 jrs. Mal à la peau, mal dans le bas du dos. Il a les yeux tous bouffis. Je lui ai fait mettre des concombres sur les yeux pour faire réduire l'enflure. J'aurais dû prendre une photo mais je crois qu'il n'aurait pas apprécié... Déjà qu'il croyait que je le niaisais ;o) Une maman, ça niaise jamais avec ces choses-là, voyons mon chéri! Ce matin, n'en pouvant plus, il a pris le chemin de la clinique. Il est ressorti avec une série de tests sanguins et d'urine à compléter lundi matin. C'est à suivre... Les filles, nous, on pète l'feu. J'espère que ce n'est pas contagieux... Je croise mes doigts!

May 05, 2010

Conjugez-moi le verbe TESTER

Ma petite fleur de Lotus est un ange sur deux pattes. Toujours de bonne humeur, douce, affectueuse, curieuse, fouilleuse,... ;o) Sincèrement, la vita es bella! à ses côtés! ...mais depuis une semaine, on conjuge à qui mieux mieux le verbe TESTER ensemble. Elle teste ma patience et moi, je teste sa résistance.

Par exemple, quand vient le moment de son dodo car elle cogne des clous gigantesques dans sa chaise-haute, je la soulève tout doucement, elle se blottit dans mon cou, je prend son biberon de lait (au cas où, elle n'en prend pas toujours) et nous grimpons les marches vers sa chambre... Son souffle est régulier, elle dort ma choupette. Je me prépare à l'étendre et la voici qui se met à hurler et à pleurer... Elle ne veut plus dormir, elle combat le sommeil. M'man, je te teste! Cet épisode se répète de fois en fois depuis 7 jours, avec moi uniquement. Avec son papa, elle s'endort facilement. Auparavant, on l'étendait dans son lit, elle se mettait sur le ventre et puis... Ciao! Bye! elle était partie dans les bras de Murphy!

Maintenant, Mlle Sijia prend facilement entre 30 et 45 minutes à s'endormir dans les cris et l'obstination. Elle devient tout trempé. J'ai l'impression qu'elle est tellement dans sa bulle qu'on la dirait en transe... Ma belle Sijia, tu testes ma patience intensément mais Maman t'aime fort. Je vais t'accompagner jusqu'au bout de cette route... Il a des moments où j'ai chaud et j'ai envie de flancher pour la prendre dans mes bras et la consoler. Je me retiens de le faire, je vais la voir, je lui parle doucement, je la sécurise et je ressors. On teste la règle du "5-10-15" mais elle n'a pas fait de miracle encore chez-nous. Je me rend presqu'à 20 mais généralement,elle s'endort d'épuisement juste avant.

En bref, on teste nos patiences, nos résistances, notre amour mais soit sans crainte Sijia, maman sera toujours là!

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Coïncidence?!?

Quand on pause une question à Sijia... la réponse est pratiquement invariablement NON!

Terrible TWO? pas à 17 mois...

May 03, 2010

Variation sur un même thème

De petites violettes vivaces parsèment notre gazon

Quand elle veut bien...
Quand la température se prête bien au jeu...
Quand le bon moment se présente...

Je sors l'appareil photo et je la mitraille sur toutes ses coutures...

Je suis une fan inconditionnelle de ma belle Sijia...

Si vous n'êtes pas tanné...

La voici, la voilà...



J'adore marcher pieds nus dans le gazon


Être ou ne pas être...

OK Mom, enough is enough!

Qui est là?

Mannequin d'un jour? Pas facile...